Das Verbundprojekt DISTANCE (Digital Smart Hub for Advanced Connected Care) wird als eines von sechs „Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit“ im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Übergeordnetes Ziel der MII ist es, Patientendaten aus der Routineversorgung einrichtungs- und sektorenübergreifend für die Gesundheitsforschung nutzbar zu machen. Im Rahmen des vom SMITH-Konsortium initiierten DISTANCE-Projekts wird der Roll-Out des dazugehörigen technischen Konzeptes auf regionale Krankenhäuser und Ärztenetze anhand eines konkreten Anwendungsfalls (Use Case) – der Erforschung des sogenannten PICS-Syndroms nach intensivmedizinischer Behandlung – erprobt. Im Fokus steht dabei die Verbesserung der Versorgung von intensivmedizinisch behandelten Patient*innen, die im Anschluss häufig von Einschränkungen (kognitiv, physisch und mental) betroffen sind. Diese Symptombilder werden unter dem sogenannten „post-intensive care syndrom“ (kurz PICS) subsummiert. DISTANCE leistet einen wichtigen Beitrag zur Erforschung des PICS, zu dem noch relativ wenig bekannt ist.

Wichtigsten Grundsteine für die Zusammenarbeit und den Infrastrukturaufbau wurden gelegt

Im Jahr 2022 ist das interdisziplinäre Projektteam wichtige Aufgaben angegangen. Aufbauend auf den im SMITH-Konsortium der MII entwickelten technischen Konzepten, wurde mit der Vernetzung der an DISTANCE beteiligten universitären Einrichtungen mit den teilnehmenden Häusern der Grund- und Regelversorgung sowie den niedergelassenen Ärzt*innen begonnen. Geplant ist, mit dem Aufbau eines „Digital Hubs“ eine Infrastruktur für den sektorübergreifenden interoperablen Datenaustausch in der regionalen Versorgung zu schaffen. Alle beteiligten Gesundheitsdienstleister werden dazu über die „Digital Hub Connect Boxen“, die lokal betrieben werden, an die Infrastruktur angebunden. Durch die Finalisierung der Kooperationsverträge mit den Roll-Out-Partner*innen wurden dafür in diesem Jahr die essentiellen vertraglichen Grundlagen geschaffen. Zudem wurde auch der technische Grundstein zum Aufbau des Digital Hubs gelegt. Nach einem erfolgreichen Ausschreibungsverfahren erhielt die Healthcare IT Solutions GmbH (HITS) Mitte Oktober den entsprechenden Auftrag zur operativen Umsetzung.

Erste Version der PICOS-App für ehemalige Intensivpatient*innen erfolgreich entwickelt

In Bezug auf den Use Case entwickelte die Uniklinik Aachen ebenfalls gemeinsam mit der HITS als IT-Partner erfolgreich die bei ehemaligen Intensivpatient*innen zum Einsatz kommende PICOS-App (Post Intensive Care Outcome Surveillance). Diese wird ihnen vor allem der Dokumentation ihres psychischen und physischen Gesundheitszustandes dienen und stellt damit ein potenziell wertvolles Selbstmanagement-Instrument dar. Auf dem Weg der Sekundärdatennutzung durch die Forschung unter Berücksichtigung der Datennutzungs- und Zugriffsbestimmungen sollen die eingegebenen Patientendaten zur Identifizierung von Prädiktoren für Verschlechterungen des Gesundheitszustands der Zielgruppe verhelfen. Dabei kommt auch künstliche Intelligenz (KI) zum Einsatz. Die Forschungsergebnisse sollen potenziell zu einer besseren Versorgung zukünftiger Patient*innen, die an dem PICS-Syndrom leiden, beitragen.

Vorstudie zeigt erste, sehr positive Resonanz von Patient*innen zur PICOS-App

Nach dem positiven Votum der Ethik-Kommission an der Medizinischen Fakultät des UKA werden seit September bereits die ersten ausgewählten Patient*innen nach ihrer Verlegung auf die Normalstation in eine Vorstudie zur PICOS-App eingeschlossen. Mittels eines Fragebogens und eines Klick-Dummys der App werden dabei die ersten Eindrücke und die Bedürfnisse der Patient*innen von einer Study-Nurse ermittelt. Die Ergebnisse tragen zu einer fortlaufenden technischen und inhaltlichen Weiterentwicklung der Applikation bei. Am UKA konnten in den ersten Monaten rund 35 Befragungen durchführt werden. Die Rückmeldungen fielen dabei durchweg positiv aus. Insgesamt sollen im Rahmen der Vorstudie rund 100 Patient*innen an den verschiedenen Standorten befragt werden; die Befragungen an den anderen Standorten sollen zu Beginn des nächsten Jahres starten.

Parallel wird derzeit an der Bereitstellung der PICOS-App in den App-Stores für die Hauptstudie gearbeitet, sodass die PICOS-App zukünftig für alle eingeschlossenen Patient*innen zum Download bereitsteht. Voraussetzung für die Nutzung der Applikation wird dabei die persönliche Aufklärung und Einrichtung der Applikation je nach individuellem Gesundheitszustand durch den behandelnden Arzt in den teilnehmenden Gesundheitseinrichtungen bleiben.

„Zusammenarbeit“ wird großgeschrieben

Die Kommunikation innerhalb eines Projektes stellt zugleich die größte Chance für ein erfolgreiches Ergebnis, als auch die größte Herausforderung dar. So kommen im Projekt DISTANCE Personen aus rund 25 Organisationen aus 4 Bundesländern zusammen, die sich von der Gesundheitseinrichtung über Forschungsinstitution, Beratungs- und IT-Unternehmen bis hin zur Fachgesellschaft erstrecken. Jeder Einzelne bringt sein Knowhow und seine bisherigen Erfahrungen ein, ist jedoch zeitgleich auch in seinen eigenen Organisationsstrukturen gebunden.

Um die Zusammenarbeit zu ermöglichen ist der regelmäßige Austausch unabdingbar. Daher werden bereits seit Projektstart in einem wöchentlichen Montagsmeeting alle Partner über den aktuellen Stand informiert sowie offene Punkte und Probleme besprochen. Des Weiteren werden zu einzelnen Themenschwerpunkte, wie beispielsweise dem Ausschreibung-Verfahren, der Entwicklung der technischen Infrastruktur oder der Öffentlichkeitsarbeit kleinere Gruppen gebildet, um sich diesen Themen intensiver zu widmen.

Um das zentrale Ziel der MII, Insellösungen zu vermeiden und einen substanziellen Fortschritt auf nationaler Ebene, zu erreichen wird der Austausch mit den anderen geförderten Konsortien und DigiHubs gesucht. Damit dieser Austausch funktioniert, wurden von der MII verschiedene Gremien etabliert.  In den Sitzungen des Nationalen Steuerungsgremium (NSG) kommen Vertreter aus allen Konsortien und der DigiHubs zusammen um die Wünsche, Anforderungen, Sorgen sowie Anregungen der Projektbeteiligten gemeinsam zu besprechen. Anschließend werden bestimmte Festlegungen getroffen, die wiederrum in den spezifischen Arbeitsgruppen – Consent, Data Sharing, Interoperabilität und Kommunikation – gemeinsam erarbeitet werden. Bisher ist das Projekt DISTANCE bzw. deren Vertreter bereits im NSG und der Arbeitsgruppe Kommunikation aktiv. Die Beteiligung in den anderen Arbeitsgruppen wurde dieses Jahr vorbereitet und soll mit Beginn des neuen Jahres starten.

DISTANCE legt großen Wert auf Transparenz

Neben der Kommunikation innerhalb des Projektteams wird auch der Kommunikation mit der Öffentlichkeit Bedeutung zugewiesen. So haben sich bereits im Jahr 2021 einige Partner zusammengefunden und ein Team für die Öffentlichkeitsarbeit gebildet. Im Jahr 2022 wurde die Arbeit noch einmal intensiviert und breiter aufgestellt. So werden nun neben Printmedien, Online-News, Newsletter und Social-Media-Kanälen der Partner auch mögliche Beteiligungen an Veranstaltungen genutzt.

Die Highlights:

Im nächsten Jahr soll an diesen Erfolgen angeknüpft werden. So wird sich DISTANCE wieder an Messen und Veranstaltungen wie der DMEA, dem Nationalen Fachkongress Telemedizin der DGTelemed sowie der Medica beteiligen. Zudem ist in Kooperation aller Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit ein politischer Abend geplant, zu dem die regionalen Bundestagsabgeordneten eingeladen wurden, um die Anforderungen sowie Bedürfnisse zur Entwicklung digitaler Medizin in Forschung und Anwendung zu besprochen.